Referências
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• Cimaz R., La Torre F. Mucopolysaccharidoses. Curr Rheumatol Rep. 2014 Jan;16(1):389.
• Clarke LA, Atherton AM, Burton BK et al. Mucopolysaccharidosis Type I Newborn Screening: Best Practices for Diagnosis and Management. J Pediatr. 2017 Mar;182:363-370.
• Hendriksz CJ, Berger KI, Lampe C, et al. Health-related quality of life in mucopolysaccharidosis: looking beyond biomedical issues. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):119. Published 2016 Aug 26. doi:10.1186/s13023-016-0503-2
• Muenzer J. Overview of the mucopolysaccharidoses. Rheumatology (Oxford) 2011;50(5):v4–v12.
• National MPS Society. Disponível em: https://mpssociety.org/. Acesso em abril de 2020.
• Suarez-Guerrero JL, Iván CGPJ, Sebastian AFJ et al . Mucopolysaccharidosis: clinical features, diagnosis and management. Rev.chil. pediatr. 2016. 87(4)295-304.
• Zhou J, Lin J, Leung WT, Wang L. A basic understanding of mucopolysaccharidosis: Incidence, clinical features, diagnosis, and management. Intractable Rare Dis Res. 2020;9(1):1–9. doi:10.5582/irdr.2020.01011.
15 de maio é o Dia Internacional da Conscientização da MPS.
Junte-se a nós!!!
#PERSIGAOSSINAIS da MPS #MPSAwareness
Aproveite esse movimento e exercite ainda mais sua empatia. Ter empatia com a história e a jornada dessas famílias e pacientes é um importante aprendizado. Atualmente, com a pandemia do COVID-19, o mundo já vive esse momento de reflexão, de tentar compreender os sentimentos e emoções do próximo, e entender como é importante o apoio de todos. E agora, principalmente, também é preciso começar a ter um novo olhar e se colocar no lugar dos pacientes com MPS diante desse cenário.
A luta já faz parte da vida desses pacientes e de suas famílias. Eles aprenderam a transformar a fragilidade em força diante da longa jornada que passaram desde o diagnóstico até o tratamento da MPS. Em uma situação em que o mundo está abalado, suas histórias emocionantes de superação ensinam como a união fortalece e que, na jornada da vida, ninguém está sozinho. Agora é a hora de fazer a diferença por eles e por todos. Juntos, venceremos a batalha da MPS e da vida. #PERSIGAOSSINAIS
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